高中生杨军（化名）总被“睡”困扰：他会不分场合地突然睡着，一激动还可能瘫倒在地。最近，在绍兴文理学院附属医院睡眠门诊，杨军被告知，他真的得了睡病——发作性睡病，这是一种罕见病。
医生询问得知，杨军在读初中时就出现了“睡病”的症状：白天容易打瞌睡，入睡后便做噩梦，且分不清梦境与现实。晚上也睡不踏实，早晨常有“鬼压床”现象。
“他还不能太激动，大笑后便会出现全身无力的情况，每次持续一两秒，有时走路会猝倒。”绍兴文理学院附属医院神经电生理室副主任杨丽婷说。
另一名高中生张凯（化名）也患有这种病。“爸妈还以为是我的睡眠不足导致，根本没意识到这是一种病。”张凯告诉医生，他跟别人聊天时会睡着，有时站着也能睡着，但没有出现过瘫倒在地的情况。
“发作性睡病的主要症状就是思睡。”杨丽婷说，得这种病的人时不时会出现“断电”的情况，每次“断电”会持续数秒、数分钟甚至数小时，“经过短时间的睡眠‘充电’，患者可以保持清醒，但不能维持太久。”
有信息显示，我国约有70万名发作性睡病患者，但被确诊的还很少。
“除了睡眠专科医生，其他科室的医生缺乏相关专业培训，很难在早期确诊这一罕见疾病。”杨丽婷说，最近几年，她就接触过好几个被误诊的患者，其中一个50多岁的患者，10年前就有思睡症状，一看电视就犯困，没一会就睡着。
目前，国内还没有专门治疗发作性睡病的药物。值得一提的是，2023年9月，国家卫生健康委等6个部门联合发布了《第二批罕见病目录》，发作性睡病被列入其中，这让许多患者看到了希望。
“发作性睡病被纳入罕见病目录，意味着企业和科研人员能继续在药物研发上发力，发作性睡病的药物也有被纳入医保的可能。”杨丽婷说。
来源：越牛新闻
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